罕见病男孩的求学路 现实往往比电影残酷

作者:网站采编
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摘要：2017年，导演斯蒂芬·奇博斯基在他的电影《奇迹男孩》中讲述了一段充满温情的故事。 2018年初在中国上映后，获得不错反响，取得超两亿元左右的票房成绩。 影片讲述的是先天面部畸

2017年，导演斯蒂芬·奇博斯基在他的电影《奇迹男孩》中讲述了一段充满温情的故事。

2018年初在中国上映后，获得不错反响，取得超两亿元左右的票房成绩。

影片讲述的是先天面部畸形的小男孩奥吉进入公立学校后，不可避免地受到众人的嘲笑和排斥。

但是家人默默的守护、支持和鼓励，使他慢慢变得勇敢，对自己的缺陷逐渐坦然接受，并且最终凭借自己的善良和机智感染校园里许多人。

经历过漫长的隔离期后，9月份，英国校园将会重启。

就在许多家长纠结是否该将孩子送回校园的时候，有一位母亲正在为自己孩子的受教育权奋力疾呼。

今年46岁的维多利亚·亨利·麦克林来自赫特福德郡切森特郡，她被告知自己患罕见病的四岁儿子瑞安无法在下个月开学。

小瑞安患的这种病与《奇迹男孩》中的奥吉一样，叫特雷彻·柯林斯综合征，它会导致颅面先天性畸形，上颌骨和上呼吸道变小，从而影响呼吸。

因此，瑞安不得不进行了气管造口术：一根插在脖子上的管子。

根据政府的指导方针，由于瑞安的小学没有多余的房间供他调整设备，维多利亚将不得不把孩子留在家里。

是的，如图所见，这种罕见的基因突变病症是会遗传的（但在许多情况下是偶发的），维多利亚本人也是特雷彻·柯林斯综合征的患者。

但其实这种病对于人的智力是没有任何影响的，他们除了容貌异常外，其他与正常人无异。

为了给儿子一个“正常生活”的机会，维多利亚向教育部长加文·威廉姆森寄了一封信，呼吁改变相关的政府指导方针。

在信中，她代表所有英国气管造口孩子的家长们表示：“我们觉得自己被歧视了，我们看到成年人去酒吧喝酒，所有的规定都被打破了，但我们不能带孩子去上学？”

据悉，气管造口的儿童需要进行一种叫做抽吸的程序，它可以清除气管中的粘液和分泌物，然而政府的指导方针认为，这项法案可能会增加课堂感染的风险。

对此，维多利亚解释说：

“我们已经习惯这样做了，这只是我们生活中一个正常的部分，这相当于给孩子擤鼻涕。只有孩子得了Covid才是个问题，而孩子们不太可能得Covid，因为他们已经隔离了5个月。”

“事实上，他的气管造口是用加湿器盖住的，上学的时候会用两个围嘴盖住，如果他咳嗽，飞沫哪里也去不了。而如果一个没有气管切开的孩子咳嗽的话，飞沫会进入空气中。”

“我咨询过的所有健康专家都说，气管造口手术的孩子应该在学校，他们不会带来更多的风险，不应该被排除在学校之外。”

“他没有任何呼吸系统疾病，只是他用脖子呼吸，而不是用嘴呼吸。这只是一个人工气道，所以从理论上讲，Covid对他的影响不会超过一个正常的孩子。”

由于没有迹象表明她的孩子什么时候可以开始上学，维多利亚在信中说：“我现在感到很为难，我不得不在这个国家为接受教育而奋斗，真是太悲哀了。”

目前，维多利亚的诉求还未得到回应。

小欧想说，在科技日益发达的今天，即便是特雷彻·柯林斯综合征患者，也可以通过多种手段生育健康的胎儿。比如产前基因诊断、B超检查、试管婴儿等等。

但对已经患病并成长的孩子来说，请不要抱有猎奇的眼光去看待。

文章来源：《求学》 网址: http://www.qxzzs.cn/zonghexinwen/2020/0819/549.html

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