自贡贡井15岁“渐冻症”少年求学记：满地荆棘一

少年杨杰是一名进行性肌营养不良患者，无法像正常人一样行走，孱弱得连端起一杯水的力气都没有。这种俗称为“渐冻症”的罕见遗传性疾病，不但无法治愈而且愈演愈烈。

11岁那年，杨杰趴在母亲背上第一次上学，接下来他用5年时间完成了从小学到初中全部学业，今年夏天以全校第二名的优异成绩考入百年名校自贡市旭川中学（以下简称旭川中学）。

尽管未来充满了太多不确定性，杨杰仍信心满满，称上高中只是实现了自己的“人生小目标”。

欢迎新生

作为旭川中学高一新生，7月22日，杨杰在母亲邹渠英的陪同下前来报名。

一路上二人心情各异，杨杰对即将到来的高中生活充满了向往；邹渠英则忧心忡忡，她担心学校“见到学生本人后不收”。

对于全程负责杨杰入学事宜的旭川中学副校长李林来说，在新生报到之前，“杨杰”只是学生名单上没有任何备注的一个普通名字，见到母子俩的那一刻内心受到了极大震动，他意识到，杨杰可能是学校录取过的最为“困难”的一名学生。

接下来的一个多月时间，受旭川中学校长冯丹东委托，李林多次牵头和学生家长召开座谈会议，其中和邹渠英通话就多达数十次。

“刚开始我们考虑的是利用网络教学和教师定期上门辅导的方式‘送教上门’，但杨杰同学认为在家里上课没有‘氛围’。”李林解释，要实现杨杰到校学习的目标，首先要解决的就是陪读，为此学校在教师宿舍十分紧张的情况下（目前学校多名教师共用一间午休房），专门腾出底楼房间供母子俩居住，还为母亲邹渠英提供了一个工作岗位。

“除此之外，还需要解决杨杰弟弟和妹妹上学的问题。”李林表示，由于邹渠英的丈夫常年在外务工，杨杰的两名弟弟妹妹只能一起“陪读”，这就涉及到转学的问题。为此学校将此事向贡井区教育和体育局进行了反映，后经多方协调，两位小朋友最终顺利就读和旭川中学仅隔一条马路的贡井区蓆草田小学。

9月1日，新学期开学第一天，记者来到旭川中学，透过窗户望去，坐在教室最后一排的杨杰神情专注。据班主任老师向军林介绍，班上专门安排了两名男生帮杨杰到食堂打饭及提供其它帮助。

据了解，为了保证杨杰顺利完成学业，旭川中学除免去学费，学校生活服务中心还免去其就读期间全部就餐费用。自贡文轩公司得知此事后专门资助了6000元钱，交由学校代管，用于其高中三年的教材教辅费用。

求学少年

杨杰家住贡井区莲花镇杨家村，因快满两岁了还不会走路，就医经诊断患进行性肌营养不良。接下来数年间，杨杰的父母带着他先后辗转多家医院进行治疗，但收效甚微。其父母被告知，进行性肌营养不良为一种罕见的遗传性疾病，不但无法治愈，并且病情会持续恶化，杨杰的生命周期可能只有20岁至30岁。

于是，杨杰被接回了家中，由于无法上学，便由母亲邹渠英教一些简单的加减法、识一些字。杨杰11岁那年，连最小的弟弟都背着书包上学了，在本人的一再要求下，加上只有初中文化的母亲觉得儿子懂的东西越来越多、自己越来越觉吃力，便决定送他到贡井区莲花学校五年级随班就读。

从家里到学校距离约1公里，正常人步行约10分钟，邹渠英背着杨杰却要走上半个小时，最后一段上坡中途至少要歇息两次。整整背了4年之后，杨杰上初三那年，终于换上了轮椅。

班主任老师刘云至今仍然记得和杨杰第一次“亲密接触”，两年前这名年轻的数学老师刚调入学校，就遇上了一次模拟地震逃生演习。当刘云带领学生疏散到学校操场时，才想起班上还有一个“动不了”的学生，赶紧返回教室抱起杨杰就往外冲。

“没想到杨杰的身体完全使不上劲，手脚以及头部都向下耷拉，抱起来很费劲。”那一刻，刘云真切感受到杨杰所患疾病之重，体会到其一路走来求学之不易。接下来两年时间，无论学习上还是生活上刘云对杨杰都给予了力所能力的帮助。

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